J'ai traversé le pont neuf
Il ployait sous les cadenas
Tu trottinais joyeusement
Tes cheveux volaient au vent !

Tu ne m'a pas regardé
J'ai ramassé ton ruban
L'ai déposé sur un banc
Mais, toi, tu m'as ignoré !

Une autre dimension !
Je suis à la maison, cependant pour se nourrir, il faut bien sortir !
Le plaisir de revoir la nature et les autres humains, est de courte durée !
Sur le parking du supermarché, une grande ligne de chariots alignés,
Je m’approche de la porte, bravant les regards, dois-je rester, dois-je partir.
« C’est fermé, vous ne voyez pas ! » non je n’avais pas vu... « C’est fermé !! »
J’ai besoin de mon traitement ! Je montre ma carte « handicapée »,
aux personnes qui surveillent de l’intérieur la porte d’entrée.
J’ai hâte qu’elles ouvrent, vais-je me faire lyncher, c’est à frémir !
D’une voix charmante, elle me dit « pharmacie ?», j'acquiesce elle m’invite à entrer...
Je sors du magasin, mon sachet à la main, tremblante, stressée.
Je n’ai eu qu’une envie, rentrer chez moi, faire mes courses au drive,
Et surtout goûter à l'ambiance feutrée de la maison où je suis confinée !

La maladie de Charcot Marie Tooth
Pour vivre avec une maladie comme la CMT,
face au gène PMP22 dupliqué,
on se sent un peu désarmé et seul !

Le courage c'est bien,
ce n'est pas parce qu'on en manque
qu'on s'épuise !!
C'est parce qu'à un moment ça ne suffit plus,
quand le corps dit non,
le courage ne sert à rien,
on a besoin d'aide, de toute part,
et se surpasser ne sert à rien qu'à faire souffrir
et la souffrance
et la douleur
ça fait mal avec ou sans courage !!

Par contre les passions,
la rencontre avec les autres,
parler de et faire ce qu'on aime tant qu'on peut le faire,
ça rend la douleur moins présente,
et après à chaque jour suffit sa peine,
les douleurs d'aujourd'hui ne sont pas celles d'hier...

Et ça c'est sa rage d'aujourd'hui,
sa rage de vivre le mieux possible
rien que pour voir sourire ceux qu'elle aime...

mars 2008

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Sourire quand même,
parce c'est ce qu'on attend de nous !
avec tous nos souvenirs, partagés,
qui remontent à la surface
et rester digne, debout,
pour soi et pour celui qui souffre,
surtout... pour garder l'espoir !

Monec - avril 2017

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Malgré son handicap,
elle continue à aider dans la mesure de ses possibilités,
Elle est soutenue par les gens qui l'aiment...
Active dans des associations,
elle donne beaucoup par plaisir,
Elle a des compétences et les met au service
d'autrui sans rien attendre en retour...

A en croire certaines critiques,
son fauteuil dérange plus les autres qu'elle,
Elle le respecte car il a changé sa vie,
Elle n'a plus besoin de se battre pour marcher,
maintenant elle roule.

Elle remercie ceux qui mettent tout en oeuvre
pour qu'elle puisse participer aux activités
Partagées dans la bienveillance et le respect des différences,
Au moment où nous nous préparons à présenter nos vœux,
n'oublions pas ceux qui souffrent,
mais qui ne partagent que le bonheur
de pouvoir vivre avec les autres,
comme si ils étaient comme ils étaient avant...
DEBOUT et en BONNE SANTÉ.

Les personnes handicapées n'ont pas besoin qu'on les critique,
elles préfèrent la gentillesse
et quand on est pas capable de sourire ou simplement être NORMAL,
l'indifférence est un moindre mal...!

Monec - Janvier 2016

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Une course avec handicap pour chevaux :
Rappelons brièvement les caractéristiques d’une course handicap.
Le principe de base d’un handicap est d’attribuer un poids plus élevé aux meilleurs chevaux pour permettre à tous les concurrents d’avoir une chance égale de gagner la course.
Par définition une course handicap se doit donc d’être imprévisible, puisque l’objectif est de donner la même chance à tous les participants.

D’ailleurs, en théorie, tous les chevaux d’une course handicap devraient terminer ex-aequo... [http://www.neufcontreun.com]

La vie avec un handicap, c'est différent...
Mais pas tant que ça, les personnes atteintes d'un handicap sont comme toutes les autres personnes, sauf qu'en plus,
elles ont une charge à porter qui les empêche de vivre au même rythme que les autres personnes.
Parfois le handicap est visible, est-ce mieux ou pas mieux pour la personne qui vit avec ce handicap ? y a pas de différence !
cela se passe au niveau du regard de ceux qui ne savent pas ce que c'est de vivre avec un handicap.

Que se dit-on ? Que pense-t-on ?
Le pauvre ! mais tous les handicapés ne sont pas pauvres, sauf si un, a un fauteuil pourri, mais il y a des personnes handicapées qui n'ont pas de fauteuil,
parce qu'elles n'ont pas les moyens d'en avoir un !
Donc sans connaître la personne, on ne peut pas se prononcer !
Et que faut-il faire pour avoir un fauteuil, il faut faire appel aux associations !
Il faut remplir un dossier, se faire aider, être accompagné, être écouté, cela demande une bonne dose d'énergie, pour la famille, pour les aidants,
avant qu'une personne atteinte d'un handicap puisse rouler dans un beau fauteuil !
Avec l'aide de la MDPH, après avoir rempli un dossier, passé des visites, fourni des justificatifs, fournir un projet de vie, pour éviter de sombrer,
une personne atteinte d'un handicap qui la gène dans ses déplacements, peut faire une demande de carte de stationnement, ou de passage prioritaire aux caisses des magazins.

Que se dit-on ? Que pense-t-on ?
On vous regarde de la tête aux pieds, comme pour chercher pourquoi vous passez devant elle ou lui, à une caisse réservée aux personnes à mobilité réduite,
Un jour une personne m'a demandé si j'avais ma carte handicap. Je lui ai répondu que je n'avais pas à lui répondre, j'avais une carte justifiant de mon état,
je l'ai passée dans l'appareil prévu à cet effet, le signe de la caissière me donnait le droit de passer en priorité à cette caisse !
Point barre !!
Faire ses courses est déjà un marathon, qui bouffe l'énergie d'une journée, et comme toutes les journées de tous les êtres humains,
elles n'ont que 24 heures pour une personne handicapée.
Il ne reste plus assez de force pour faire le reste des choses à faire ! Sans compter sur les effets ravageurs du stress, causé, par ces comportements inquisiteurs.
Effectivement toutes les personnes qui font leurs courses à la même heure et au même endroit,
n'ont pas toutes la même chance de pouvoir faire des activités plus intéressantes dans le reste de leur journée, elles ne sont pas ex-aequo...
ça vaudrait bien un sourire, ou rien du tout, si on est pas à l'aise ! mais jalouser, la mise en place de dispositifs facilitateurs, ça devrait mettre mal à l'aise !
Et pourquoi ces personnes viennent faire leurs courses dans les magazins, à l'heure à laquelle les gens qui travaillent font les leurs ? Euh ! parce qu'elles aussi travaillent !

C'est comme les vieux...! c'est un autre sujet ! et si en plus ils sont handicapés...!!
Merci à toutes ces personnes qui savent ce que c'est qu'un être humain, qui se respecte et respecte les autres, quelqu'il soit, sans jugement, sans mièvrerie,
seulement comme ça tout simplement, nul n'est à l'abri d'une maladresse, mais tout est une question d'appréciation de la personne qui la reçoit,
c'est comme ça pour tous les êtres humains.

J'ai rencontré des personnes handicapées, qui donnaient de leur temps pour aider les personnes valides,
mais dans ce cas les notions de "handicapé et valide" n'existent pas, c'est simplement LA VIE !

Monec - 2 mars 2016 - Handicap

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Mona a vécu en quelques mois des choses sombres et merveilleuses,
Mona a vu des regards tristes, parfois remplis de colère,
désespérés ou anéantis... des larmes couler, debout devant une tombe.

Mona a vu : des yeux briller, des sourires éclatants, de l'espoir inonder un visage...
se libérer de l'espace, recréer à nouveau, s'ouvrir des perspectives,
refleurir des herbes folles dans le bitume, le visage d'un bébé,
les yeux fatigués d'une maman et elle a retrouvé en elle,
ce qui a toujours existé,
l'envie de vivre... !

Ne jamais accepter l'épuisement, ni croire qu'un jour tout s'arrête,
si la joie d'avoir créé est au fond de nous,
il suffit de peu de chose pour réveiller l'envie,
un regard bienveillant, un sourire d'encouragement,
une pichenette dans le dos, ou un bon coup de pied au c..
Parfois lever les yeux et regarder le ciel, voir avancer un nuage seul,

ou regarder la mer qui quitte le bord et nous laisse là,
les deux pieds dans le sable...
Savoir sentir à la seconde,
le souffle qui nous pousse à faire le pas,
vers la joie qui nous habite
et l'envie qui nous a manqué
pendant une éternité, un jour, un mois, un an, ou quelques années.

Et nous voici, debout devant un chevalet
de la peinture plein les doigts et du bleu sur le nez,
le plectre dans la main droite et
les quatre doigts de la gauche
appuyant sur les cordes à la hauteur des frettes
du manche d'une guitare,
des lunettes de vue sur le nez et un livre trop lourd,
sur un pupitre posé,
au volant de sa voiture prêt à avaler des kilomètres
pour embrasser une personne importante
et qu'on aime tant.

Vouloir rechausser des chaussures de marche,
hors de prix,
qui dormaient dans le placard,
relire des partitions
et donner de la voix pour le bonheur des autres.

Enfin retrouver
l'envie de vivre et de la partager,
comme ça gratuitement ou presque,
parce qu'avec 5 euros t'as plus rien... !
... si un jour, tu l'oublies !

Monec - avril 2016

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...

C'était il y a bien longtemps,
un temps qui a duré des années,
un jour, il a dit :
- ça suffit de souffrir
Il y a toujours quelque chose à porter,
Il y a toujours de la terre à gratter,
Il y a toujours un rosier à planter,
une rocaille à nettoyer, à desherber,
Une tonne de linge à repasser,
Des mètres et des mètres à parcourir,
Des heures en éveil, parce qu'il fait mal,
des jours à attendre que ça passe !

Et puis les blouses blanches ont parlé,
radio, scanner et autres échographies,
elles ont dit :
- il faut opérer !

Elle peut enfin remarcher
Quand elle en fait trop
Il lui rappelle,
ce que ça lui a coûté !
...

Monec - juin 2018 Haut de la page

Le ciel bleu est visible dans un rectangle quadrillé d'une structure métallique noire.

Sur un pâle arc en ciel, le mot ESPOIR à l'encre indélébile, entre l'alpha et l'oméga,
une clé de Sol, pour ouvrir son coeur et écouter les mots chanter.

La tortue verte dont la carapace est fendue par un chemin sur lequel
le mot marcher s'amenuise et se termine en rouler bouler.

Pourtant à chaque pas, la route paraît plus longue, au rythme de ses pas,
j'ai réglé les miens, quand les jours sont gris sur les murs de ma vie…

comme elle, je m’accroche à mon pinceau
et cherche la couleur qui m'aidera à vivre avec rage devant ma toile,
à lever la tête vers un morceau de ciel bleu
et décider enfin de ne regarder que le carreau d'en haut à gauche
et ne voir que du bleu,
celui de la piscine où enfin je marche sans carcan.

Merci à tous,
pour ce livre offert,
pour ce geste donné,
pour un sourire offert,
un tableau donné,
pour un café porté,
pour un CD aussi
ou
pour un chocolat…

Monec - mars 2017

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La grève des trains... à la gare du Nord
Après une journée de fac, le métro, l'hiver ou l'été, c'est vraiment la galère ! C'est situation est longue et difficile à surmonter, on se sent désemparé, on a beau regarder autour de soi, les autres sont dans le même état, certains ont un éclair de génie, une solution vient d'arriver pour mettre fin à leur incertitude, mais vous vous êtes impuissant devant une montagne impossible à franchir, pas de solution de repli, aucune qui vous sorte de cette impasse, et puis l'éclair de génie vous touche aussi, vous apercevez un panneau indiquant "Gare de l'Est", et des personnes qui cherchent avec frénésie une solution pour échapper à leur envie de quitter cette gare, alors vous vous approchez timidement, et faites comme tout le monde, y aurait-il une solution, ce sont des horaires de bus qui vous rapporcheraient de votre destination et vous permettraient de quitter la gare. Mais voilà il fait nuit à 18h l'hiver à Paris, et vous ne savez pas comment vous rendre à la gare de l'Est, vous devez avoir l'air désespérée !
Peut-être parliez vous toute seule ?
Peut être avez vous posé le doigt sur le nom d'une ville déservie par les bus qui vous rapporche de votre ville ?
Une personne s'approche de vous, elle vous demande quelle est votre destination, et vous vous apercevez qu'elle habite à quelques kilomètres de chez vous !
Vous la suivez, elle vous inspire confiance, et il n'y a pas une minute à perdre, vous la suivez comme vous le pouvez, avec cette maladie invisible mais qui vous empêche de marcher normalement et à un rythme soutenu.
Mais pour vous, c'est la seule solution, vous devez la saisir et vite, vous avez des ailes, vous voilà dans le bus et vous faîtes connaissance, elle peint... Après vos cours en fac, vous sortiez d'une séance pendant laquelle vous vous occupez d'un enfant dans le cadre d'une association, vous l'aidez à faire ses devoirs.
Et le voyage se termine, elle appelle son mari qui vous ramène jusqu'à votre domicile...

C'est votre fille, elle n'a pas 20 ans, et ce soir là, elle était seule dans cette grande gare, sans issue possible !

Elle vous raconte son histoire de grêve à la gare du Nord, rétrospectivement vous paniquez, votre coeur bat plus vite, mais elle est grande maintenant, elle sait prendre rapidement de bonnes décisions.

Vous lui demandez si elle a les coordonnées de cette personne, elle s'appelle Elzbieta, elle est polonaise et expose ses peintures en France et à l'étranger,

Vous lui envoyez un petit mot par mail pour la remercier d'avoir aidé votre fille à sortir de ce cauchemar.

Et puis, nous gardons le contact, depuis une dizaine d'année...
Elle vient exposer ses toiles à Fouesnant en juillet et nous allons enfin nous rencontrer...

Monec - juin 2019
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